Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı Sonuçları Açıklandı

İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) Müdürü Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı’nın sosyal, ekonomik ve tıbbi destekler konusundaki sonuçlarını açıkladı. Prof. Dr. Aydın, kas hastalıklarının etkili bir şekilde yönetilebilmesi için ülkedeki merkezlerin sayısının artırılması ve işlevselliğinin güçlendirilmesi gerektiğini vurguladı.

Aydın, 2010’da yayınlanan yönetmeliğin, kas hastalarına özel merkezlerin kurulmasını hedeflediğini ancak uygulamanın yetersiz kaldığını belirtti. Genetik tedavilerdeki gelişmelerin umut verici olduğunu ifade eden Aydın, başarılı tedavi için ilaç temininin yanı sıra genel bakım koşullarının da önemli olduğunu vurguladı. Fiziksel yetilerini zamanla kaybeden hastalar için kişisel bakım desteğinin zorunlu olduğunu belirten Aydın, aile dışı bakım hizmetlerinin organize edilmesi gerektiğini söyledi.

KASDER Başkanı Fatma Çoban ise Türkiye’de 100 bini aşkın kas hastası bulunduğunu açıkladı. Prof. Dr. Aydın, destekleyici cihaz temininde yaşanan sıkıntılara da değinerek geri ödemelerin %10’un altına düştüğünü belirtti. Aydın, kas hastalarının üretken bireyler olarak topluma katılabilmesi için evden çalışma modellerinin yaygınlaştırılması gerektiğini söyledi.

Aydın ayrıca yapay zekâ destekli sistemlerin geliştirilmesi ve merkezi bir hasta veri tabanı kurulmasının hastaların takibini kolaylaştıracağını belirtti. Türkiye’de henüz gelişmeyen kişisel asistanlık modeliyle ailelere büyük bakım yükü düştüğünü ifade eden Aydın, bu konuda önemli adımlar atılması gerektiğini vurguladı.